Em setembro de 2025, o Instituto Irmãs Raras comemora seu primeiro aniversário com um evento presencial repleto de emoção, cultura e união. Fundado em 2024 por Andressa Bueno da Rocha e apoiadores, o instituto é pioneiro no Brasil ao oferecer tratamento gratuito para pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) e outras doenças raras, além de promover a conscientização e a defesa dos direitos dessas pessoas.
📅 Evento de Aniversário
Para celebrar essa trajetória de conquistas, o instituto realizará um evento especial:
- Data: 29 de setembro de 2025
- Horário: 18h30
- Local: Auditório Católica SC – Jaraguá do Sul
A noite contará com apresentações culturais emocionantes e a presença ilustre da Dra. Kaliny Trevezani, médica pediatra especializada no acompanhamento de crianças e adolescentes com hipermobilidade, Transtorno do Espectro Autista e Síndrome de Ehlers-Danlos. Dra. Kaliny é reconhecida por seu trabalho dedicado e sensível, que visa transformar desafios em conquistas para seus pacientes.
🌟 Conquistas do Instituto
Ao longo de um ano, o Instituto Irmãs Raras tem se destacado por:
- Oferecer atendimento multidisciplinar gratuito para pacientes com doenças raras.
- Realizar campanhas de conscientização e arrecadação de recursos para financiar tratamentos e exames.
💬 Depoimentos de Impacto
Durante a inauguração do instituto, em setembro de 2024, foram compartilhados depoimentos emocionantes de pessoas com doenças raras, que relataram suas experiências e desafios enfrentados. Esses relatos evidenciam a importância do trabalho realizado pelo instituto e o impacto positivo na vida dos pacientes e suas famílias.
🤝 Parcerias e Apoios
O instituto conta com o apoio de diversas instituições e profissionais da saúde, além de parcerias com organizações que atuam na área de doenças raras. Essas colaborações são fundamentais para ampliar o alcance das ações do instituto e garantir que mais pessoas recebam o suporte necessário.
📢 Convite à Comunidade
O evento de aniversário é uma oportunidade para a comunidade se unir em prol da causa das doenças raras, celebrar as conquistas alcançadas e fortalecer o compromisso com a inclusão e o respeito às diferenças. Todos estão convidados a participar e contribuir para um futuro mais justo e solidário.